Sentimos orgulho por termos participado da pesquisa que ampliou o número de doenças detectadas no exame.
O conhecimento que torna nossa missão possível. Desde o início da nossa série sobre os valores institucionais da FJLS, destacamos que nossa missão é cuidar da infância de forma abrangente e que a geração e disseminação do conhecimento é um meio para tornar essa missão possível. Por isso o Instituto Pensi foi criado. Conforme explicou certa vez o Dr. José Luiz Setúbal, se ele fosse realizar uma ação social por meio do Hospital Sabará (prestando assistência gratuita, por exemplo), seu alcance seria bastante limitado, enquanto que a geração e disseminação do conhecimento sobre saúde infantil poderia beneficiar milhares, senão milhões de crianças por todo o Brasil.
Uma grande conquista que materializa essa visão aconteceu em 2022, quando a pesquisa sobre imunodeficiências realizada pelo Instituto Pensi por meio do Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (PRONAS/PCD), em parceria com o Instituto de Estudos Avançados da USP, tornou-se uma política pública.
Já existia, mas ficou MUITO melhor! O Teste do Pezinho (triagem neonatal) é um exame realizado em recém-nascidos que identifica precocemente o risco de desenvolver doenças que se manifestam na primeira infância, permitindo assim que sejam tratadas antes do surgimento dos primeiros sintomas e evitando sequelas futuras. O exame é realizado no Brasil desde a década de 1970, mas foi incorporado ao SUS em 1992, e em 2001 foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN).
Assim, ao longo das décadas o Brasil foi avançando no tema da triagem neonatal, em especial na sua regulamentação e aplicação, mas não em relação à quantidade de doenças detectadas, que começou em duas e se manteve em seis por muito tempo. Esse tipo de avanço exigiria grande investimento em pesquisa científica, e é aí que entra o Projeto de Triagem Neonatal do Instituto Pensi, fazendo com que aquela amostra de sangue que antes detectava seis doenças passasse a detectar mais de cinquenta!
Um longo trajeto até se tornar política pública. No caso do Teste do Pezinho, as fases iniciais foram realizadas pelo Dr. Antonio Condino Neto e sua equipe no Instituto de Biociências da USP, e o Instituto Pensi foi responsável pela Fase 3, que consistiu na ampliação dos estudos para um grande número de crianças. Essa etapa teve a participação de 18 maternidades em 9 estados brasileiros e contou com a parceria do BRAGID (Grupo Brasileiro de Imunodeficiências).
E agora, ao Brasil. E assim, após anos de dedicação e investimentos, a pesquisa foi encerrada, gerando resultados ratificados pelo rigor científico. Pois em 2022 entrou em vigor a Lei 14.154, tornando o Teste do Pezinho Ampliado um direito de todas as crianças brasileiras. Nas palavras da Dra. Fátima Rodrigues Fernandes, ex-diretora do Instituto Pensi (2012-2025):
É com muito prazer que noticiamos isso: que conseguimos fazer um projeto dentro de um problema de saúde que atinge as crianças, que envolve desde o estudo da molécula, da célula, de qual é o mecanismo que gera aquele problema, até a implantação real como uma política pública abrangente para todas as crianças e não só para quem podia pagar, como acontecia antigamente.
Não seja ansioso, faça ciência. Conforme disse certa vez o Dr. Antonio Condino Neto, “a cada 10 experimentos em um laboratório de pesquisa, 12 dão errado. Para avançar e inovar em pesquisa, tem de entender que é assim”. E a Fundação não apenas entende como acredita e investe nela, pois quando a pesquisa alcança o resultado esperado, o impacto que isso pode gerar na sociedade faz com que todos os desafios valham a pena.