Com base em que tomamos decisões? Em 2016, o Congresso Brasileiro aprovou de forma unânime o uso de fosfoetanolamina sintética para tratamento de câncer. A aprovação aconteceu em tempo recorde e de forma emocionada, com relatos de parlamentares que tiveram alguma experiência pessoal com a doença e que clamavam para que se desse esperança à população. Porém, o medicamento não havia passado por teste clínicos que comprovassem sua eficácia e segurança, e pouco tempo depois o Supremo Tribunal Federal suspendeu a lei de forma cautelar, permanecendo dessa forma até hoje. Ainda assim, a repercussão gerada em torno da substância fez com que pacientes abandonassem tratamentos consagrados para aderir à tal “pílula milagrosa”, colocando em risco suas vidas.
O caso da fosfoetanolamina é bastante exemplar sobre o risco de tomar decisões políticas baseadas em emoções, experiências pessoais, pressão pública e desinformação, e é contra essa prática que a Fundação vem lutando ao alicerçar seu advocacy (defesa da infância) no conhecimento. Conforme explica Márcia Kalvon, diretora do Infinis (Instituto Futuro é Infância Saudável):
A partir dos temas que fazem parte da agenda prioritária da Fundação (segurança alimentar e nutricional, saúde mental, prevenção às violências e fortalecimento da sociedade civil), nós investigamos onde é possível produzir conhecimento ou sistematizar informação de qualidade que possa subsidiar os tomadores de decisão, aqueles que são responsáveis pela elaboração de políticas públicas que vão impactar crianças e adolescentes em todo o Brasil ou, por exemplo, um gestor que está atuando em uma cidade, região ou comunidade e precisa aplicar ou aperfeiçoar políticas.
Entendendo nossos temas. Dentro das temáticas prioritárias apresentadas acima, às quais a FJLS vem dedicando especial atenção desde que definiu sua estratégia, o primeiro passo sempre foi tentar compreender o problema. Por exemplo, quais dados existiam sobre ele, quais políticas públicas e programas estavam relacionadas ao tema, quais iniciativas haviam alcançado bons resultados e quais não haviam. Além disso, a Fundação busca conhecer os diferentes agentes já dedicados ao tema para formar parcerias (outro importante ponto de sua estratégia) e assim unir diferentes experiências e conhecimentos para impulsionar a causa.
Alguns temas (como insegurança alimentar) possuíam desde o início dados em abundância e com qualidade científica, enquanto outros (por exemplo, violência) os tinham dispersos ou incompletos, ou realmente esses dados não existiam.
No caso da violência, existiam bases de dados em relação ao assunto, mas elas estavam dispersas por diferentes áreas, como a de Segurança Pública, de Saúde e de Assistência Social, não se conversando e não permitindo traçar um diagnóstico sobre o fenômeno. Como resposta a isso, a Fundação iniciou uma jornada de apoio a diversas iniciativas que pudessem contribuir para conhecer melhor o cenário atual, como financiar o capítulo sobre violência contra crianças no Anuário Brasileiro de Segurança Pública, desenvolvido pelo Fórum Brasileiro de Segurança Pública; realizar junto ao Instituto Galo da Manhã uma pesquisa nacional inédita sobre atitudes e percepções sobre maus-tratos e violência contra crianças e adolescentes no Brasil; apoiar a Vital Strategies no linkage de dados da saúde para entender a trajetória das vítimas de violência ou ainda integrar e financiar a Coalizão Brasileira pelo Fim da Violência Contra Crianças e Adolescente que recentemente adaptou os indicadores INSPIRE em uma proposta de monitoramento da violência considerando as sete estratégias de enfrentamento e resposta.
Conhecimento por meio do encontro. A FJLS já tem tradição em colocar a saúde infantil no centro do debate. Desde 2012, a cada dois anos é realizado o Congresso Internacional Sabará-Pensi de Saúde Infantil, que, nas palavras do Dr. José Luiz Setúbal, nosso presidente, é “um dos espaços mais relevantes para aprendizado, atualização e troca de conhecimento em pediatria no Brasil”. E desde 2018 acontece também o Fórum de Políticas Públicas da Saúde na Infância, complementando a estratégia de gerar e disseminar conhecimento sobre saúde infantil por meio do debate, mas com foco em políticas públicas.
A primeira edição do evento abordou o tema de forma geral e contou com a presença de representantes dos candidatos à Presidência da República naquele ano para que apresentassem as propostas para a infância em seus programas de governo. A partir da edição seguinte, realizada em 2020, o evento passou a ser anual, e atualmente cada edição é dedicada a um dos temas prioritários da agenda da Fundação. Esta é uma fase importante deste ciclo de compreensão aprofundada sobre os temas, por meio de geração de novos conhecimentos, do debate entre diferentes atores e troca de experiências, que não só ajudam a Fundação e o Infinis a reavaliarem suas estratégias, mas também são sistematizadas e compartilhadas com um público mais amplo.
As edições do evento estão disponíveis na íntegra no nosso canal do Youtube (Saúde da Infância), e as publicações que sintetizam as discussões podem ser acessadas no nosso site.
Do pensar ao fazer. Ou seja, a estratégia de geração e disseminação do conhecimento da Fundação vai da produção de dados confiáveis sobre os problemas relacionados à saúde infantil à promoção de discussões sobre o tema, criando com isso uma base sólida a partir da qual pode-se elaborar projetos e tomar decisões, e é isso que explica a Amanda Gregorio dos Santos, analista de projetos do Infinis:
Às vezes observamos que as discussões sobre projetos de leis ou políticas públicas estão muito abaixo do nível requerido de embasamento científico. Por meio da geração de conhecimento nas temáticas que atuamos, é possível qualificar os debates e embasamentos no âmbito legislativo, e entender formas mais eficientes de implementação e avaliação junto ao executivo.
Advocacy não é lobby. Muitas pessoas confundem advocacy com lobby, mas fazer essa distinção é fundamental. No lobby, empresas ou grupos específicos buscam defender os próprios interesses, muitas vezes em prejuízo do bem comum, enquanto o advocacy apoia a sociedade civil na defesa de direitos que são de todos. Nesse sentido, vale a pena lembrar aquilo que enfatizamos ao falar de filantropia: que ela nunca tem como objetivo o bem próprio, mas sempre o bem coletivo, e é por isso que o conhecimento que a Fundação gera e dissemina também pode ser considerado uma doação para a sociedade.
