O conhecimento que torna nossa missão possível. Desde o início da nossa série sobre os valores institucionais da FJLS, destacamos que nossa missão é cuidar da infância de forma abrangente e que a geração e disseminação do conhecimento é um meio para tornar essa missão possível. Por isso o Instituto Pensi foi criado. Conforme explicou certa vez o Dr. José Luiz Setúbal, se ele fosse realizar uma ação social por meio do Hospital Sabará (prestando assistência gratuita, por exemplo), seu alcance seria bastante limitado, enquanto que a geração e disseminação do conhecimento sobre saúde infantil poderia beneficiar milhares, senão milhões de crianças por todo o Brasil.
Uma grande conquista que materializa essa visão aconteceu em 2022, quando a pesquisa sobre imunodeficiências realizada pelo Instituto Pensi por meio do Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (PRONAS/PCD), em parceria com o Instituto de Estudos Avançados da USP, tornou-se uma política pública.
Já existia, mas ficou MUITO melhor! O Teste do Pezinho (triagem neonatal) é um exame realizado em recém-nascidos que identifica precocemente o risco de desenvolver doenças que se manifestam na primeira infância, permitindo assim que sejam tratadas antes do surgimento dos primeiros sintomas e evitando sequelas futuras. O exame é realizado no Brasil desde a década de 1970, mas foi incorporada ao SUS em 1992, e em 2001 foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que é “um conjunto de ações para promover a prevenção, diagnóstico, tratamento e o cuidado integral de indivíduos com doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas” (veja a história completa na lista de referências).
Assim, ao longo das décadas o Brasil foi avançando no tema da triagem neonatal, em especial na sua regulamentação e aplicação, mas não em relação à quantidade de doenças detectadas, que começou em duas e se manteve em seis por muito tempo. Esse tipo de avanço exigiria grande investimento em pesquisa científica, e é aí que entra o Projeto de Triagem Neonatal do Instituto Pensi, fazendo com que aquela amostra de sangue que antes detectava seis doenças passasse a detectar mais de cinquenta!
Um longo trajeto até se tornar política pública. Nós que passamos por uma pandemia e acompanhamos a corrida pelo desenvolvimento de vacinas sabemos que a realização de pesquisas clínicas passa por diversas fases, que vão dos testes com pessoas saudáveis até o acompanhamento, após aprovação, de eventuais efeitos colaterais e outros detalhes relacionados à segurança e eficácia, sem falar em todas as etapas de pesquisa que precedem os testes em seres humanos.
No caso do Teste do Pezinho, as fases iniciais foram realizadas pelo Dr. Antonio Condino Neto e sua equipe no Instituto de Biociências da USP, e o Instituto Pensi foi responsável pela Fase 3, que consistiu na ampliação dos estudos para um grande número de crianças. Essa etapa teve a participação de 18 maternidades em 9 estados brasileiros e contou com a parceria do BRAGID (Grupo Brasileiro de Imunodeficiências).
E agora, ao Brasil. E assim, após anos de dedicação e investimentos por parte das instituições envolvidas e suas equipes, a pesquisa foi encerrada, gerando resultados ratificados pelo rigor científico e prontos para servirem ao bem público no melhor sentido da palavra! Pois em 2022 entrou em vigor a Lei 14.154, tornando o Teste do Pezinho Ampliado um direito de todas as crianças brasileiras. Nas palavras da Dra. Fátima Rodrigues Fernandes, ex-diretora do Instituto Pensi (2012-2025):
É com muito prazer que noticiamos isso: que conseguimos fazer um projeto dentro de um problema de saúde que atinge as crianças, que envolve desde o estudo da molécula, da célula, de qual é o mecanismo que gera aquele problema, até a implantação real como uma política pública abrangente para todas as crianças e não só para quem podia pagar, como acontecia antigamente.
Não seja ansioso, faça ciência. Na postagem anterior falamos sobre a forma nada científica como o uso de fosfoetanolamina sintética em pacientes com câncer foi aprovada no Congresso, colocando em risco a vida de pacientes oncológicos em todo o país. Pois a pesquisa sobre imunodeficiências é um bom exemplo do que significa aprovar políticas públicas com base em evidências cientificas e, além disso, da importância de se investir em ciência, com toda a dedicação, paciência, burocracia e riscos envolvidos (inclusive o de não gerar os resultados esperados).
Conforme disse certa vez o Dr. Antonio Condino Neto, “a cada 10 experimentos em um laboratório de pesquisa, 12 dão errado. Para avançar e inovar em pesquisa, tem de entender que é assim”. E a Fundação não apenas entende como acredita e investe nela, pois quando a pesquisa alcança o resultado esperado, o impacto que isso pode gerar na sociedade faz com que todos os desafios valham a pena.
