Autismo como uma bandeira. Pegamos emprestado o subtítulo dessa postagem (tudo depende do olhar) de uma campanha realizada em 2021 pelo Instituto Pensi e pelo Autismo e Realidade. Nela, o público era convidado a olhar com mais atenção determinadas características apresentadas por algumas crianças (como birra, “esquisitice” ou timidez) e questionar se não poderiam ser, na verdade, sinais de autismo.
Esse mesmo olhar atento e cuidadoso é o que a própria Fundação vem dedicando ao tema desde 2015, ano em que encampou as atividades da ONG Autismo e Realidade e a transformou em um programa do Instituto Pensi. Por isso o autismo é um recorte que permite visualizar as diferentes formas de cuidar sobre as quais falamos na primeira postagem dessa série. Vamos do olhar individualizado ao olhar panorâmico:
O Cuidar individualizado. O Sabará recebe muitas crianças com autismo e vem desenvolvendo maneiras de cuidar delas cada vez melhor. Isso passa por conhecer suas características e necessidades e buscar meios de responder a elas. Por exemplo, sabemos que crianças neurodivergentes podem apresentar diferentes tipos de sensibilidade: a hiposensibilidade (pouca sensibilidade) e a hipersensibilidade (sensibilidade elevada). Pensando nisso, em 2023 o Sabará inaugurou a Sala Sensorial, que é um espaço especialmente projetado para induzir a calma e a regulação emocional de pacientes neurodiversos que chegam ao Hospital com alguma crise ou que entram em crise enquanto aguardam atendimento. Esse espaço conta com uma luz controlada que lembra um céu estrelado, tratamento acústico, climatização e outros recursos que proporcionam uma sensação de acolhimento.
Tecnologia para Cuidar em casa. Outra coisa que contribui para que as crianças se sintam mais tranquilas é a capacidade de se expressar e de serem compreendidas. Porém, muitas crianças com autismo têm dificuldade de comunicação, daí porque utilizamos no Sabará um aplicativo de comunicação chamado Matraquinha, que auxilia crianças com autismo e neurodiversas a expressarem seus desejos, emoções e necessidades. Ele foi desenvolvido pelo casal Wagner e Grazyelle Yamuto, pais do Gabriel, um menino com autismo, e achamos a iniciativa tão relevante que ela foi premiada no 1º Sabará Pediatric Innovation Day, em 2023, como uma ideia inovadora que vale a pena ser reconhecida e incentivada e que está alinhada ao nosso propósito de Cuidar usando todos os meios possíveis para isso – dessa vez, a tecnologia. Segundo o Dr. Evandro Felix, gerente de inovação, o prêmio “dá visibilidade para essas startups e cria um movimento para que os empreendedores tenham uma visão diferente e mais atenta às necessidades das crianças”. E o mais legal de tudo é que esse aplicativo está disponível para download gratuitamente, podendo auxiliar muitas crianças com autismo e suas famílias no dia a dia.
Levando o Cuidar para as redes. Cuidar de uma criança com autismo pode ser algo desafiador, e a tarefa pode ser ainda mais difícil se estiver se baseando em desinformação. Por isso, a Fundação tem se dedicado a disseminar informações para que as famílias cujas crianças foram diagnosticadas com autismo tenham à disposição, de forma gratuita e didática, informações corretas sobre a melhor maneira de cuidar delas, garantindo assim seu pleno desenvolvimento. Fazemos isso pelas redes sociais, com publicações e campanhas como aquela que abriu essa postagem – e que, vale mencionar, foi realizada em colaboração com o Lucas Moura Quaresma, um jovem com autismo graduado em design de produtos que escreve e ilustra histórias em quadrinhos! É para servir de inspiração!
Conhecer para Cuidar melhor. Uma importante maneira de cuidar das crianças com autismo é garantindo que essa condição seja identificada o mais precocemente possível e que elas recebam as intervenções necessárias ao seu pleno desenvolvimento. É por isso que o Instituto Pensi vem realizando pesquisas focadas no diagnóstico e intervenção precoce, como é o caso do eye tracking (rastreio ocular), um dispositivo que avalia o contato visual e a atenção compartilhada da criança frente a alguns estímulos para identificar possíveis sinais de autismo.
Conforme explica a Yasmine Martins, neuropsicóloga e ex-assessora científica do Instituto Pensi, “esses dois critérios não são suficientes para fechar o diagnóstico. É preciso avaliar diversos outros comportamentos. Mas ter a validade fidedigna do eye tracking de que esses dois comportamentos estão em déficit ajuda muito, principalmente em crianças menores de dois anos, que são praticamente bebês”. Por isso, as crianças que apresentavam sinais de autismo eram encaminhadas para exames específicos e, por fim, caso o diagnóstico fosse confirmado, para intervenção. Essa pesquisa foi realizada por meio do PRONAS (Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência) entre 2021 e 2023, e você pode saber mais sobre ela no link no final desta postagem.
A multiplicação do Cuidar. E como dissemos antes, o conhecimento produzido e difundido aumenta o alcance do cuidado. Isso significa que os dados levantados nessa pesquisa e em outras realizadas pelo Pensi podem contribuir para que crianças em todo o Brasil (mesmo nos locais mais distantes dos grandes centros e com poucos recursos) tenham acesso ao diagnóstico e intervenção.
Formando cidadãos com autismo. Toda criança tem direito ao desenvolvimento integral de suas capacidades para que possa se tornar um adulto saudável e exercer sua cidadania. No caso do autismo, a garantia desse direito passa por um cuidado específico que ainda é pouco compreendido, mas que aqui na Fundação nos dedicamos a conhecer, aplicar, aprimorar, reconhecer e disseminar por meio das iniciativas mencionadas acima e de muitas outras!
Saiba mais:
Eye tracking (rastreio ocular): os primeiros resultados do projeto inédito para mudar a vida de muita gente: https://institutopensi.org.br/eye-tracking-rastreio-ocular-os-primeiros-resultados-do-projeto-inedito-para-mudar-a-vida-de-muita-gente/
Ajustar o foco para reconhecer emoções: https://institutopensi.org.br/ajustar-o-foco-para-reconhecer-emocoes/
